Jakten på et PCOS-fellesskap

• Navn:

  Regine Vinnes Wiig Andersen

• Alder:

  27 år

• Bosted:

  Frekhaug

• Sivilstatus:

  Gift, mamma til to og gravid

• Yrke/utdannelse:

  Lærer (og helsefagarbeider)

• Diagnostisert:

  2012

• Hobby:

  Styrketrening

Regine Vinnes Wiig Andersen savnet et fellesskap. Nå er hun styreleder for støtteforeningen PCOS Norge.

Etter at Regine Vinnes Wiig Andersen fødte sitt andre barn opplevde hun at PCOS-symptomene meldte seg med full kraft. Noe hadde endret seg, hun kjente ikke lenger igjen kroppens signaler og de gode vanene og rutinene som hadde hjulpet tidligere så ikke ut til å ha effekt lenger.

«Det var frustrerende. Jeg gikk lenge og irriterte meg over at en kvinnesykdom som rammer så mange får så lite oppmerksomhet og at man har så lite kunnskap. Jeg kunne ikke finne noe særlig informasjon og heller ingen forening som kunne vært et fint fellesskap.»

Regine måtte komme til bunns i sitt eget symptomsbilde. Samtidig følte hun på behovet om å gjøre noe mer som ville være til nytte for flere i samme situasjon. Hun kontaktet media og oppfordret dem om å sette søkelyset på PCOS. Både Dagbladet, KK og Bergens Tidende har intervjuet henne om hennes erfaringer med syndromet. Her har hun brukt spalteplassen på å prøve å nyansere syndromet og hvem den typiske PCOSeren er. «Det fokuseres ofte veldig mye på overvekt, skjeggvekst og barnløshet, jeg vil formidle at PCOS handler om så mye mer, mange kjenner ikke en gang til de mange symptomene som knyttes til diagnosen. Den typiske PCOSeren er deg og meg, helt vanlige kvinner som daglig sliter med en hormonforstyrrelse få har hørt om og som helsevesenet bagatelliserer.»

Gjennom medieoppslagene kom Regine i kontakt med Vera Sandnes. I 2014 grunnla Sandnes Facebookgruppen PCOS Søstre Norge. Initiativet til å opprette gruppen sprang ut av en ikke ulik frustrasjon over manglende fellesskap. I dag er PCOS Søstre Norge landets største nettverk med vel 4500 medlemmer som har fått diagnosen. Her kan alle medlemmer som vil stille spørsmål og lufte erfaringer og frustrasjoner. «Facebook-gruppen har vært en viktig vei mot mer kunnskap for mange. Foreningen PCOS Norge vil supplere med forskningsbasert og oppdatert informasjon, ikke bare til alle som har fått diagnosen selv, men også til pårørende og helsepersonell», forteller Regine Vinnes Wiig Andersen.

Derfor var det også viktig for Regine å få fagmiljøet med seg i oppstarten av foreningen.
«Når jeg først blir engasjert i noe blir jeg veldig engasjert», slår hun fast. «Jeg sendte av gårde noen eposter og fikk etter hvert positiv respons fra forskningsmiljøet i Norge. Det er en stor trygghet og styrke å ha nøkkelpersoner derfra med til å kvalitetssikre innholdet vårt. De som finner veien til foreningen skal være sikre på at informasjonen vi legger ut er korrekt.»

Men vel så viktig, presiserer Regine, er støttefunksjonen foreningen ønsker å ha overfor alle med diagnosen PCOS. «Det finnes dessverre ingen ‘quick fix’ for oss. PCOS oppleves så forskjellig fra person til person og rådene som fungerer for den ene er kanskje helt feil for den andre. Dette mangfoldet er noe av det viktigste vi formidler. PCOS er for livet og måten man lever livet på må balansere mellom å være bærekraftig i lengden og å lindre symptomene. Det er en ensom prosess og vi ønsker å vise at det finnes mange veier til målet og at man ikke står alene.»