Sirkuseffekten

Personer med PCOS møter fordommer og bagatellisering i helsevesenet. Ny tilrådning fra Norsk Gynekologisk Forening gir håp om endring.

Av
Johanna L. Rivera, Nestleder PCOS Norge
Ann Helen Brendehaug, Styreleder PCOS Norge

Vi kaller det sirkuseffekten: for 100 år siden ble personer med PCOS utstilt på sirkus. Tjukke, skjeggete damer med sminke og kjole vist frem til skrekkblandet fryd i publikum.

De samme mekanismene er fortsatt i spill når helsevesenet bagatelliserer årsaken til vår pasientgruppes høye risiko for å utvikle psykiske lidelser som depresjon, angst og økt selvmordsrisiko.

Økt selvmordsrisiko

I en artikkel publisert i NRK i februar ble det vist til en ny studie som fant at personer med PCOS har 8 ganger økt selvmordsrisiko. Artikkelen argumenterte for bedre oppfølging av pasientgruppen og at det ikke bare er fertilitetsproblemer relatert til PCOS som bør snakkes om på legekontoret. Nok en gang får vi klare og tydelige svar som viser alvoret og langtidseffektene ved PCOS.

Man har lenge vært klar over at personer med PCOS har økt risiko for en rekke psykiske lidelser. Den nylig reviderte internasjonale veilederen til PCOS presiserer at det er 2,5 ganger høyere sjanse for å utvikle angst og 3 ganger høyere sjanse for å utvikle depresjon, sammenlignet med øvrig befolkning.

Tradisjonelt har man ment at dette skyldes at personer med PCOS føler seg mindre feminine og attraktive pga. økt hårvekst i ansiktet og på kroppen, akne og overvekt. Selvsagt blir disse kvinnene deprimerte, slik de ser ut!

All nyere forskning viser at den høye forekomsten av psykiske lidelser ikke bare skyldes dårlig selvbilde og lavt selvverd. Vi vet ikke alt om årsakssammenhengene, men endringer i hjernen som følge av den hormonelle ubalansen og symptombyrden pasientgruppen opplever, kan være en del av forklaringen.

Dermed er det også på tide at stigmaet og skammen knyttet til diagnosen, som rammer 250.000 individer i Norge, får vike for seriøs kartlegging og oppfølging i helsevesenet. Resultatene fra den nye studien om selvmord viser økt sårbarhet og at rutinemessig overvåking av psykisk helse må inkluderes i tilbudet til pasientene.

Nye anbefalinger fra Norsk Gynekologisk Forening

I mars ble både Norsk Elektronisk Legehåndbok og veilederen til PCOS fra Norsk Gynekologisk Forening oppdatert. De nye tilrådningene anerkjenner at psykiske helseutfordringer som følge av PCOS i liten grad anerkjennes og det anbefales å rutinemessig screene for angst og depresjon. I tillegg nevnes økt selvmordsrisiko og selvskading, samt økt forekomst av spiseforstyrrelser spesifikt. PCOS Norge øyner nå håp om at pasientenes mentale helse vil bli tatt mer seriøst, men ser fortsatt utfordringer knyttet til om informasjonen når ut i helseforetakene i tilstrekkelig grad.

Langsiktige helsekonsekvenser

Personer med PCOS har også høyere risiko for å utvikle adhd, bipolar lidelse og schizofreni. Men det stopper ikke med de psykiske lidelsene. På verdensbasis utvikler så mye som 50% av pasientgruppen diabetes type 2 innen fylte 40 år. I tillegg kommer hjerte-kar-sykdommer, forhøyet kolesterol, høyt blodtrykk, ikke-alkoholisk fettleversykdom, astma, migrene og livmorkreft.

I Norge blir PCOS likevel primært vurdert som en gynekologisk tilstand med stort fokus på reproduktive konsekvenser. I dag får man lite eller ingen oppfølging i helsevesenet med mindre man har et barneønske. Det finnes ingen screening eller oppfølging av pasientenes mentale helse. Vi i PCOS Norge snakker ukentlig med kvinner i alle livsfaser som kjemper for å bli hørt. Felles for alle er en enorm frustrasjon over å være overlatt til legens personlige erfaringsbaserte tolkning av symptomene de opplever og behandlingsbehovet de har.

Helsevesenet må lytte og lære

Primær- og spesialisthelsetjenesten har med de nye oppdateringene av NEL tilgang på oppdatert og grundig informasjon om PCOS. Likevel ser vi at helsetilbudet i for stor grad avhenger av hvor i landet du bor og også av kompetansen til legen du går til. PCOS Norge opplever stadig at kunnskapsbroen kollapser i møte med pasientene. .

En veileder ser ikke ut til å være nok til å sikre at rettighetene til personer med PCOS blir tilstrekkelig ivaretatt. Det tar for lang tid å bli diagnostisert, det er for store avvik i behandlingstilbudet, og det rettes ikke nok fokus på kontinuerlig oppfølging og forebygging av helserisikoer. Veilederne brukes ikke, fordi de kun er tilrådninger og anbefalinger.

PCOS Norge mener derfor personer med PCOS trenger tydelige nasjonale retningslinjer for diagnostisering og behandling gjennom hele livsløpet, fra tenårene til post-menopause. De nye og alvorlige funnene om økt selvmordsrisiko viser at det også trengs en tverrfaglig tilnærming med spesiell vekt på fagkompetanse rundt mental helse.

Støtte-nettverk

I PCOS Norge anerkjenner vi de daglige utfordringene til alle som rammes. All nyere forskning peker i samme retning: PCOS er en svært kompleks diagnose med store daglige utfordringer og konsekvenser for den enkelte.

Vi jobber for å oppnå politisk vilje til endring og for en satsning i helseforetakene slik at pasientgruppen får tilbud om det helhetlige behandlingstilbudet som kreves. At de nye oppdateringene fra Norsk Gynekologisk Forening kom raskt i stand og med tydelige råd om å ivareta psykisk helse er en positiv og velkommen utvikling og et skritt i retning av et mer helhetlig oppfølgingstilbud i fremtiden.

Kilder:

Selvmord og PCOS: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38315996/
Internasjonal guideline til PCOS: https://www.monash.edu/medicine/mchri/pcos/guideline
Norsk Gynekologisk Forening: https://www.legeforeningen.no/contentassets/7064007622ad4343baa279b0c61500a3/pcos_2024.pdf
PCOS og diabetes: https://www.cdc.gov/diabetes/basics/pcos.html
Hva er PCOS og symptomer: https://www.pcosnorge.no/hva-er-pcos